seizure activity on and off yesterday

I was grocery shopping around 11 and when I came back from it, I had a sharp pain in the whole left hemisphere.

From 2 pm on there were jacksonian feelings in my leg on and off. I will count them as seizure activity as long as my neurologist wont tell me otherwise.

still recovering/erhole mich immer noch

Since the surgery is over and everything technically went fine, I still need time to adjust. Sleep is a catastrophe at the moment. Meaning not getting enough of it at appropriate times.
I sure hope, that this will not escalate to a maddening situation.


Nachdem die OP jetzt rum ist und technisch alles glatt ging, brauche ich immer noch Zeit, mich einzugewoehnen. Schlafen ist im Moment eine Katastrophe. Das bedeutet, ich kriege nicht genug und auch nicht zu angemessenen Zeiten.
Ich hoffe nur, dass das nicht zu einer wahnsinnig machenden Situation eskaliert.

we have surgery confirmation date / OP Termin steht fest

Everything went so fast now, Friday Nov.20 I have the admittance talk, Monday Nov.23 the surgery will take place. I will stay approximately a week and hope, the whole procedure goes well.

This is all so fast now, I don't know what to think of it.
No time to really fret now, that is good.
Wish me well, pray, meditate or do whatever you can to think of me at those important hours of the 23.

Alles ging jetzt so schnell, Am Freitag 20. November ist das Aufnahmegespraech, Montag, 23. November ist die OP.
ch werde wahrscheinlich eine Woche im Krankenhaus bleiben und hoffe, die ganze Sache wird gut verlaufen.

Das ging jetzt alles so schnell, dass ich nicht weiss, was ich davon halten soll.
Jetzt habe ich keine Zeit, mich verrueckt zu machen, was gut ist.
Wuensch mir alles Gute, bete, meditiere oder tue, was auch immer Du kannst, um an mich zu denken, in den wichtigen Stunden am 23.

One step closer to the cranioplasty/ Einen Schritt weiter in Richtung Schaedelplastik

On Oct. 8. I will have the CT to measure my head in mm steps. The data will be sent to the manufacturer who will be modelling the titanium implant.

One step closer to the 'fixing' of my problem, I hope.

I had the last appointment with my old Neuro today, and we parted in peace, even though I was really angry with him a few weeks ago.
He is just human after all and sometimes makes not so fun decisions, so I sure hope, his other patients will be happy with him till 2011 when he retires.

So far, the Craniosacrale therapy is coming along nicely for my old cervical spine problems that I have for over 15 years now, and I believe, it moves something with my tinnitus, also.
We stick with it, and see how my body adjusts. It is a long time project, and now that the neurosurgeons have told me that my headaches are likely coming from the missing bone, I just will have to tread water till after the surgery and hope they will be gone after recovering from the work there.

On a side note, I was in town for the neuro appointment and used the ticket to go shopping some, I found the coolest thing since sliced bread :-)

A ballpen which is rather short and kind of shaped like a Y
you put your index finger into the arms of the Y and place thumb and middle finger on the shaft. The writing tip is at the bottom of the Y.

The whole pen shaft is triangular and this is the most ergonomic pen for people with hypermobile joints I have ever seen.
And, they sold those pens for 50 Euro cents, so it is affordable even for me :-)

All in all a very tiring and strenuous day in the big city, but very successful all in all.
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Am 8. Oktober werde ich das Planungs CT haben, bei dem mein Kopf in mm Schritten vermessen wird. Die Daten davon werden dann zu dem
Hersteller geschickt, der das Titanimplantat modellieren wird.

Ich hoffe, das wird ein Schritt naeher zur Loesung meines Problems sein.

Heute hatte ich auch den letzten Termin bei meinem alten Neurologen und wir sind in Frieden voneinander gegangen, obwohl ich vor ein paar Wochen noch sehr sauer auf ihn war.
Immerhin ist er ja auch nur ein Mensch, und trifft manchmal unschoene Entscheidungen, also hoffe ich wirklich, dass seine anderen Patienten weiter mit ihm zufrieden sein werden, bis er 2011 in Ruhestand geht.

Bis jetzt geht es mir mit der Craniosakraltherapie ganz gut was meine alte HWS Verletzung von 1994 angeht und ich glaube auch, dass es bei meinem Tinnitus was bewegt.
Wir bleiben dran und sehen, wie mein Koerper drauf reagiert.
Es ist ein Langzeitprojekt, und weil die Neurochirurgen mir ja jetzt glaubhaft machen konnten, dass die Kopfschmerzen vom fehlenden Schaedelknochen kommen, werde ich dafuer einfach ausharren muessen und auf die Zeit nach der Operation warten, bis sich alles davon erholt hat.

Noch was anderes, Ich war heute ja in der Stadt fuer meinen Termin, und habe das gleich zum Einkaufen genutzt.
Dabei habe ich was gefunden, das ziemlich genial ist.
Einen Kuli, der wie ein Y geformt ist. Der Zeigefinger kommt in die Schenkel des Y, und Daumen und Mittelfinger greifen dann den Schaft, der dreieckig ist.
Das ist der ergonomischste Stift, den ich jemals in der Hand hatte, vor Allem fuer meine Ueberbeweglichen, leicht verkrampfenden Finger.
Das tollste daran ist, dass sogar ich mir solche Stifte gut leisten kann fuer 50 Cent.

Im Grossen und Ganzen war heute ein anstrengender Tag in der grossen Stadt, aber auch ein sehr erfolgreicher.

misunderstandings? / Missverstaendnisse?

Update on the healing and procedures front of the hemorrhage from last year.

After I have had many headaches and the last one persisting over almost three months now, I decided to schedule an appointment with the neurosurgeons again to talk about the options for cranioplasty.
In the appointment the doctor said, for my age-group the preferred material for cranioplasty is either titanium or a ceramic mass, being produced out house, after a special CT imaging has been performed to produce a CNC guided 1:1 3D model of my skull/head.
I had asked why she says so and her colleague who had suggested to do the cranioplasty first, had only talked about 'some cement'
She told me, this option was something to look into, too, and that I should best inform myself via Google.

The stay there will depend on how good I feel after the surgery and can be everywhere from 3 days to 9 days.
I have left her the MRI imagings from the last few months, and asked if they could look for any possible causes for the headaches concerning the situation from the brain surgeries of late because we had looked into tension, migraine and cluster forms already and none fit.

We agreed that she will talk with the team about all of it and get back to me in either mail or phone call.

The appointment was Friday, and Sunday at 17:30 I had received the mail answer.
There she did not talk about titanium or ceramic any more, but confirmed that the surgery could be done with Palacos cement.

She also stated, that the brain has adhered to the meninges and was sucked into the trepanation through gravity and this might be the cause for the headaches.

Now I have to mail again and make my point very clear that I will feel much safer from complications when they use either titanium or ceramic as she stated in the appointment and not want to risk the palacos.

Neuigkeiten ueber die Heilung und die noetigen Eingriffe nach der Hirnblutungsepisode von letztem Jahr.

Nachdem ich jetzt einege Male Kopfschmerzen hatte, und die letzte Zeit sogar uber fast drei Monate anhaelt, habe ich entschieden, einen Termin mit den Neurochirurgen zu machen, um ueber die Moeglichkeiten einer Schaedelplastik zu sprechen.
Im Termin selbst sagte die Aerztin, dass fuer meine Altersklasse die bevorzugten Materialien Titan oder Keramik seien, die von einer Firma ausser Hauses hergestellt wuerden, nach einer speziellen CT Planungs Aufnahme aus der ein 1:1 3D Modell meines Schaedels gemacht wird.

Ich hatte gefragt, warum sie es so sagte, wohingegen einer ihrer Kollegen von 'einem Zement' gesprochen hatte.
Sie hatte mir geantwortet, dass das eine Moeglichkeit waere, die man auch in Erwaegung ziehen koennte, und dass ich mich am besten ueber Google informieren sollte.

Der Krankenhausaufenthalt wird davon abhaengig sein, wie gut ich mich nach dem Eingriff fuehle, und kann von 3-9 Tagen lang sein.

Die MRT Aufnahmen der letzten paar Monate habe ich ihr dagelassen, damit sie sich auch nochmal genauer ansehen koennen, woher meine Kopfschmerzen kommen koennten, im Hinblick auf eventuelle Operationsfolgen, weil wir vorher schon Verspannung uns Clusterkopfschmerzen ausgeschlossen hatten, und auch Migraene nicht gepasst hat.

Wir haben uns geeinigt, dass sie mit dem Team darueber sprechen wird, und sich dann bei mir via mail oder telefonisch melden wird.

Der Termin war an einem Freitag, und Sonntag um 17:30 hatte ich eine mail erhalten.
In der Mail war dann keine Rede mehr von Titan oder Keramik, aber eine Bestaetigung, dass die Plastik mit Palakos Zement gemacht werden koennte.

Sie hat mich auch davon informiert, dass sich mein Gehirn an die Hirnhaeute angelegt hat, und dass das eine Ursache fuer die Kopfschmerzen sein koennte.

Jetzt werde ich ihr nochmal mailen duerfen, und meinen Punkt sehr klar machen, dass ich mich sehr viel sicherer vor Komplikationen fuehlen werde, wenn sie entweder Titan oder Keramik waehlen, wie es im Termin ja auch gesagt wurde, und dass ich die Palacos implantation nicht riskieren will.