On Oct. 8. I will have the CT to measure my head in mm steps. The data will be sent to the manufacturer who will be modelling the titanium implant.
One step closer to the 'fixing' of my problem, I hope.
I had the last appointment with my old Neuro today, and we parted in peace, even though I was really angry with him a few weeks ago.
He is just human after all and sometimes makes not so fun decisions, so I sure hope, his other patients will be happy with him till 2011 when he retires.
So far, the Craniosacrale therapy is coming along nicely for my old cervical spine problems that I have for over 15 years now, and I believe, it moves something with my tinnitus, also.
We stick with it, and see how my body adjusts. It is a long time project, and now that the neurosurgeons have told me that my headaches are likely coming from the missing bone, I just will have to tread water till after the surgery and hope they will be gone after recovering from the work there.
On a side note, I was in town for the neuro appointment and used the ticket to go shopping some, I found the coolest thing since sliced bread :-)
A ballpen which is rather short and kind of shaped like a Y
you put your index finger into the arms of the Y and place thumb and middle finger on the shaft. The writing tip is at the bottom of the Y.
The whole pen shaft is triangular and this is the most ergonomic pen for people with hypermobile joints I have ever seen.
And, they sold those pens for 50 Euro cents, so it is affordable even for me :-)
All in all a very tiring and strenuous day in the big city, but very successful all in all.
--------------------------------
Am 8. Oktober werde ich das Planungs CT haben, bei dem mein Kopf in mm Schritten vermessen wird. Die Daten davon werden dann zu dem
Hersteller geschickt, der das Titanimplantat modellieren wird.
Ich hoffe, das wird ein Schritt naeher zur Loesung meines Problems sein.
Heute hatte ich auch den letzten Termin bei meinem alten Neurologen und wir sind in Frieden voneinander gegangen, obwohl ich vor ein paar Wochen noch sehr sauer auf ihn war.
Immerhin ist er ja auch nur ein Mensch, und trifft manchmal unschoene Entscheidungen, also hoffe ich wirklich, dass seine anderen Patienten weiter mit ihm zufrieden sein werden, bis er 2011 in Ruhestand geht.
Bis jetzt geht es mir mit der Craniosakraltherapie ganz gut was meine alte HWS Verletzung von 1994 angeht und ich glaube auch, dass es bei meinem Tinnitus was bewegt.
Wir bleiben dran und sehen, wie mein Koerper drauf reagiert.
Es ist ein Langzeitprojekt, und weil die Neurochirurgen mir ja jetzt glaubhaft machen konnten, dass die Kopfschmerzen vom fehlenden Schaedelknochen kommen, werde ich dafuer einfach ausharren muessen und auf die Zeit nach der Operation warten, bis sich alles davon erholt hat.
Noch was anderes, Ich war heute ja in der Stadt fuer meinen Termin, und habe das gleich zum Einkaufen genutzt.
Dabei habe ich was gefunden, das ziemlich genial ist.
Einen Kuli, der wie ein Y geformt ist. Der Zeigefinger kommt in die Schenkel des Y, und Daumen und Mittelfinger greifen dann den Schaft, der dreieckig ist.
Das ist der ergonomischste Stift, den ich jemals in der Hand hatte, vor Allem fuer meine Ueberbeweglichen, leicht verkrampfenden Finger.
Das tollste daran ist, dass sogar ich mir solche Stifte gut leisten kann fuer 50 Cent.
Im Grossen und Ganzen war heute ein anstrengender Tag in der grossen Stadt, aber auch ein sehr erfolgreicher.
Wednesday, September 30, 2009
Wednesday, September 09, 2009
non scientific methods / Nichtwissenschaftliche Methoden
Two days ago I had the appointment with the pain specialist.
We had a thorough talk about the symptoms which led me to him, and we worked out a medication plan to get me completely pain free.
He thinks, getting the pain down to a bearable level is not enough.
But before we tweak the meds, he offered to me to try an applied kinesiology testing and treatment.
He did a few things with me and had me walk around for a bit afterwards.
I dont really know what he did there, and how his results were, but he told me he detected some traumatic reaction he thinks are results from the hemorraghe and surgeries.
I think, he spent almost an hour on this, and he asked me to keep low for the rest of the day. This is exactly what I did. When I got home, I felt so tired, I had to take a nap of 2 hours.
Then I tried to just *be* and not pressure myself to any 'I have to do' activities.
I had a rather enjoyable night, and everything was rounded up with a craniosacral treatment on Tuesday with my physiotherapist.
Another nap, and it seems the headaches get less severe.
I can not tell for sure because I was advised to keep taking the pain meds. But I did not feel the weaning out of the dosage of the pain meds as before, so I guess it gets better.
Now I have to wait and see if this is a placebo effect because I finally feel validated for my own deductions or if those two 'pseudo scientific methods really do make the difference.
I will phone with the pain specialist on Friday, an have another appointment with him on Sept. 16.
PT will go on, too and as soon as we have cleared the question which material I want to be used for the cranioplasty and we set a surgery date, I sure hope I dont have to take pain meds on a regular basis any more.
I have enough meds because of blood pressure, thyroid and seizure treatment already, so I am very thankful for each pill I can leave out of my 'diet'.
Vor zwei Tagen hatte ich den Termin mit dem Schmerzspezialisten.
Wir hatten ein ausfuehrliches Gespraech ueber die Symptome, die mich zu ihm gefuehrt haben, und wir haben einen Einnahmeplan fuer verschiedene Medikamente ausgearbeitet, um mich voellig Schmerzfrei zu bekommen.
Er denkt, die Schmerzen auf ein ertraegliches Mass runterzubringen ist nicht genug.
Aber bevor wir daran etwas aendern, hat er mir angeboten, eine Applied Kinesiology Testung und Behandlung zu machen.
Er hat ein paar Dinge mit mir gemacht, und hat mich dazwischen immer wieder auf und abgehen lassen.
Ich weiss nicht wirklich was er da konkret gemacht hat, und wie die Ergebnisse waren.
Er hat mir gesagt, dass er eine traumatische Reaktion getestet hat, die wahrscheinlich von der Blutung und den noetigen Operationen
herrruehrt.
Ich glaube, er hat fast eine Stunde mit mir damit verbracht und hat mich angewiesen, danach langsam zu machen fuer den Rest des Tages.
Oh ja, das war genau, was ich gemacht habe, als ich heimkam war ich sowas von muede, dass ich mich erst mal fuer 2 Stunden schlafen gelegt habe. Dann habe ich den Rest des Tages einfach nur *sein* geuebt, ohne mich zu irgendwelchen 'ich muss dochs' zu zwingen.
Die Nacht war ziemlich erholsam, mal ausnahmsweise und alles wurde durch die Craniosakrale Therapie bei meiner Physiotherapeutin
am Dienstag abgerundet.
Wieder ein Mittagsschlaf, und es scheint, dass die Kopfschmerzen weniger intensiv sind. Sicher sagen kann ichs nicht, weil ich ja angewiesen wurde, die Schmerzmittel weiter zu nehmen.
Ich habe aber nicht wie bisher gespuert, wenn die Schmerzmittelwirkung nachlaesst, und es Zeit ist, die naechste Dosis zu nehmen, also denke ich, es wird besser.
Jetzt heisst es warten, ob das ein Placebo effekt ist, weil ich mich endlich angenommen und verstanden fuehle mit meinen eigenen Feststellungen, oder ob diese zwei 'Pseudowissenschaftlichen Methoden' wirklich diesen Unterschied machen.
Am Freitag werde ich mit dem Schmerzspezialisten telefonieren, und habe am 16. September einen weiteren Termin bei ihm.
Die Physiotherapie wird auch weiter gehen, und sobald die Materialfrage fuer die Kranioplastik geklaert ist, und die OP geplant ist, werde ich hoffentlich nocht mehr so regelmaessig Schmerzmedikamente nehmen muessen.
Ich muss schon genug Medikamente nehmen wegen Blutdruck, Schilddruese und den epileptischen Anfaellen, also bin ich dankbar um jede Pille, die ich aus meiner 'Diaet' streichen kann.
We had a thorough talk about the symptoms which led me to him, and we worked out a medication plan to get me completely pain free.
He thinks, getting the pain down to a bearable level is not enough.
But before we tweak the meds, he offered to me to try an applied kinesiology testing and treatment.
He did a few things with me and had me walk around for a bit afterwards.
I dont really know what he did there, and how his results were, but he told me he detected some traumatic reaction he thinks are results from the hemorraghe and surgeries.
I think, he spent almost an hour on this, and he asked me to keep low for the rest of the day. This is exactly what I did. When I got home, I felt so tired, I had to take a nap of 2 hours.
Then I tried to just *be* and not pressure myself to any 'I have to do' activities.
I had a rather enjoyable night, and everything was rounded up with a craniosacral treatment on Tuesday with my physiotherapist.
Another nap, and it seems the headaches get less severe.
I can not tell for sure because I was advised to keep taking the pain meds. But I did not feel the weaning out of the dosage of the pain meds as before, so I guess it gets better.
Now I have to wait and see if this is a placebo effect because I finally feel validated for my own deductions or if those two 'pseudo scientific methods really do make the difference.
I will phone with the pain specialist on Friday, an have another appointment with him on Sept. 16.
PT will go on, too and as soon as we have cleared the question which material I want to be used for the cranioplasty and we set a surgery date, I sure hope I dont have to take pain meds on a regular basis any more.
I have enough meds because of blood pressure, thyroid and seizure treatment already, so I am very thankful for each pill I can leave out of my 'diet'.
Vor zwei Tagen hatte ich den Termin mit dem Schmerzspezialisten.
Wir hatten ein ausfuehrliches Gespraech ueber die Symptome, die mich zu ihm gefuehrt haben, und wir haben einen Einnahmeplan fuer verschiedene Medikamente ausgearbeitet, um mich voellig Schmerzfrei zu bekommen.
Er denkt, die Schmerzen auf ein ertraegliches Mass runterzubringen ist nicht genug.
Aber bevor wir daran etwas aendern, hat er mir angeboten, eine Applied Kinesiology Testung und Behandlung zu machen.
Er hat ein paar Dinge mit mir gemacht, und hat mich dazwischen immer wieder auf und abgehen lassen.
Ich weiss nicht wirklich was er da konkret gemacht hat, und wie die Ergebnisse waren.
Er hat mir gesagt, dass er eine traumatische Reaktion getestet hat, die wahrscheinlich von der Blutung und den noetigen Operationen
herrruehrt.
Ich glaube, er hat fast eine Stunde mit mir damit verbracht und hat mich angewiesen, danach langsam zu machen fuer den Rest des Tages.
Oh ja, das war genau, was ich gemacht habe, als ich heimkam war ich sowas von muede, dass ich mich erst mal fuer 2 Stunden schlafen gelegt habe. Dann habe ich den Rest des Tages einfach nur *sein* geuebt, ohne mich zu irgendwelchen 'ich muss dochs' zu zwingen.
Die Nacht war ziemlich erholsam, mal ausnahmsweise und alles wurde durch die Craniosakrale Therapie bei meiner Physiotherapeutin
am Dienstag abgerundet.
Wieder ein Mittagsschlaf, und es scheint, dass die Kopfschmerzen weniger intensiv sind. Sicher sagen kann ichs nicht, weil ich ja angewiesen wurde, die Schmerzmittel weiter zu nehmen.
Ich habe aber nicht wie bisher gespuert, wenn die Schmerzmittelwirkung nachlaesst, und es Zeit ist, die naechste Dosis zu nehmen, also denke ich, es wird besser.
Jetzt heisst es warten, ob das ein Placebo effekt ist, weil ich mich endlich angenommen und verstanden fuehle mit meinen eigenen Feststellungen, oder ob diese zwei 'Pseudowissenschaftlichen Methoden' wirklich diesen Unterschied machen.
Am Freitag werde ich mit dem Schmerzspezialisten telefonieren, und habe am 16. September einen weiteren Termin bei ihm.
Die Physiotherapie wird auch weiter gehen, und sobald die Materialfrage fuer die Kranioplastik geklaert ist, und die OP geplant ist, werde ich hoffentlich nocht mehr so regelmaessig Schmerzmedikamente nehmen muessen.
Ich muss schon genug Medikamente nehmen wegen Blutdruck, Schilddruese und den epileptischen Anfaellen, also bin ich dankbar um jede Pille, die ich aus meiner 'Diaet' streichen kann.
misunderstandings? / Missverstaendnisse?
Update on the healing and procedures front of the hemorrhage from last year.
After I have had many headaches and the last one persisting over almost three months now, I decided to schedule an appointment with the neurosurgeons again to talk about the options for cranioplasty.
In the appointment the doctor said, for my age-group the preferred material for cranioplasty is either titanium or a ceramic mass, being produced out house, after a special CT imaging has been performed to produce a CNC guided 1:1 3D model of my skull/head.
I had asked why she says so and her colleague who had suggested to do the cranioplasty first, had only talked about 'some cement'
She told me, this option was something to look into, too, and that I should best inform myself via Google.
The stay there will depend on how good I feel after the surgery and can be everywhere from 3 days to 9 days.
I have left her the MRI imagings from the last few months, and asked if they could look for any possible causes for the headaches concerning the situation from the brain surgeries of late because we had looked into tension, migraine and cluster forms already and none fit.
We agreed that she will talk with the team about all of it and get back to me in either mail or phone call.
The appointment was Friday, and Sunday at 17:30 I had received the mail answer.
There she did not talk about titanium or ceramic any more, but confirmed that the surgery could be done with Palacos cement.
She also stated, that the brain has adhered to the meninges and was sucked into the trepanation through gravity and this might be the cause for the headaches.
Now I have to mail again and make my point very clear that I will feel much safer from complications when they use either titanium or ceramic as she stated in the appointment and not want to risk the palacos.
Neuigkeiten ueber die Heilung und die noetigen Eingriffe nach der Hirnblutungsepisode von letztem Jahr.
Nachdem ich jetzt einege Male Kopfschmerzen hatte, und die letzte Zeit sogar uber fast drei Monate anhaelt, habe ich entschieden, einen Termin mit den Neurochirurgen zu machen, um ueber die Moeglichkeiten einer Schaedelplastik zu sprechen.
Im Termin selbst sagte die Aerztin, dass fuer meine Altersklasse die bevorzugten Materialien Titan oder Keramik seien, die von einer Firma ausser Hauses hergestellt wuerden, nach einer speziellen CT Planungs Aufnahme aus der ein 1:1 3D Modell meines Schaedels gemacht wird.
Ich hatte gefragt, warum sie es so sagte, wohingegen einer ihrer Kollegen von 'einem Zement' gesprochen hatte.
Sie hatte mir geantwortet, dass das eine Moeglichkeit waere, die man auch in Erwaegung ziehen koennte, und dass ich mich am besten ueber Google informieren sollte.
Der Krankenhausaufenthalt wird davon abhaengig sein, wie gut ich mich nach dem Eingriff fuehle, und kann von 3-9 Tagen lang sein.
Die MRT Aufnahmen der letzten paar Monate habe ich ihr dagelassen, damit sie sich auch nochmal genauer ansehen koennen, woher meine Kopfschmerzen kommen koennten, im Hinblick auf eventuelle Operationsfolgen, weil wir vorher schon Verspannung uns Clusterkopfschmerzen ausgeschlossen hatten, und auch Migraene nicht gepasst hat.
Wir haben uns geeinigt, dass sie mit dem Team darueber sprechen wird, und sich dann bei mir via mail oder telefonisch melden wird.
Der Termin war an einem Freitag, und Sonntag um 17:30 hatte ich eine mail erhalten.
In der Mail war dann keine Rede mehr von Titan oder Keramik, aber eine Bestaetigung, dass die Plastik mit Palakos Zement gemacht werden koennte.
Sie hat mich auch davon informiert, dass sich mein Gehirn an die Hirnhaeute angelegt hat, und dass das eine Ursache fuer die Kopfschmerzen sein koennte.
Jetzt werde ich ihr nochmal mailen duerfen, und meinen Punkt sehr klar machen, dass ich mich sehr viel sicherer vor Komplikationen fuehlen werde, wenn sie entweder Titan oder Keramik waehlen, wie es im Termin ja auch gesagt wurde, und dass ich die Palacos implantation nicht riskieren will.
After I have had many headaches and the last one persisting over almost three months now, I decided to schedule an appointment with the neurosurgeons again to talk about the options for cranioplasty.
In the appointment the doctor said, for my age-group the preferred material for cranioplasty is either titanium or a ceramic mass, being produced out house, after a special CT imaging has been performed to produce a CNC guided 1:1 3D model of my skull/head.
I had asked why she says so and her colleague who had suggested to do the cranioplasty first, had only talked about 'some cement'
She told me, this option was something to look into, too, and that I should best inform myself via Google.
The stay there will depend on how good I feel after the surgery and can be everywhere from 3 days to 9 days.
I have left her the MRI imagings from the last few months, and asked if they could look for any possible causes for the headaches concerning the situation from the brain surgeries of late because we had looked into tension, migraine and cluster forms already and none fit.
We agreed that she will talk with the team about all of it and get back to me in either mail or phone call.
The appointment was Friday, and Sunday at 17:30 I had received the mail answer.
There she did not talk about titanium or ceramic any more, but confirmed that the surgery could be done with Palacos cement.
She also stated, that the brain has adhered to the meninges and was sucked into the trepanation through gravity and this might be the cause for the headaches.
Now I have to mail again and make my point very clear that I will feel much safer from complications when they use either titanium or ceramic as she stated in the appointment and not want to risk the palacos.
Neuigkeiten ueber die Heilung und die noetigen Eingriffe nach der Hirnblutungsepisode von letztem Jahr.
Nachdem ich jetzt einege Male Kopfschmerzen hatte, und die letzte Zeit sogar uber fast drei Monate anhaelt, habe ich entschieden, einen Termin mit den Neurochirurgen zu machen, um ueber die Moeglichkeiten einer Schaedelplastik zu sprechen.
Im Termin selbst sagte die Aerztin, dass fuer meine Altersklasse die bevorzugten Materialien Titan oder Keramik seien, die von einer Firma ausser Hauses hergestellt wuerden, nach einer speziellen CT Planungs Aufnahme aus der ein 1:1 3D Modell meines Schaedels gemacht wird.
Ich hatte gefragt, warum sie es so sagte, wohingegen einer ihrer Kollegen von 'einem Zement' gesprochen hatte.
Sie hatte mir geantwortet, dass das eine Moeglichkeit waere, die man auch in Erwaegung ziehen koennte, und dass ich mich am besten ueber Google informieren sollte.
Der Krankenhausaufenthalt wird davon abhaengig sein, wie gut ich mich nach dem Eingriff fuehle, und kann von 3-9 Tagen lang sein.
Die MRT Aufnahmen der letzten paar Monate habe ich ihr dagelassen, damit sie sich auch nochmal genauer ansehen koennen, woher meine Kopfschmerzen kommen koennten, im Hinblick auf eventuelle Operationsfolgen, weil wir vorher schon Verspannung uns Clusterkopfschmerzen ausgeschlossen hatten, und auch Migraene nicht gepasst hat.
Wir haben uns geeinigt, dass sie mit dem Team darueber sprechen wird, und sich dann bei mir via mail oder telefonisch melden wird.
Der Termin war an einem Freitag, und Sonntag um 17:30 hatte ich eine mail erhalten.
In der Mail war dann keine Rede mehr von Titan oder Keramik, aber eine Bestaetigung, dass die Plastik mit Palakos Zement gemacht werden koennte.
Sie hat mich auch davon informiert, dass sich mein Gehirn an die Hirnhaeute angelegt hat, und dass das eine Ursache fuer die Kopfschmerzen sein koennte.
Jetzt werde ich ihr nochmal mailen duerfen, und meinen Punkt sehr klar machen, dass ich mich sehr viel sicherer vor Komplikationen fuehlen werde, wenn sie entweder Titan oder Keramik waehlen, wie es im Termin ja auch gesagt wurde, und dass ich die Palacos implantation nicht riskieren will.
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